肌萎缩侧索硬化症(ALS)是一种慢慢使患者肌肉萎缩并可能导致死亡的疾病,目前为止仍无法治愈,大多数甚至是无法治疗的。解开这种疾病的成因之谜的其中一个方法就是更多地了解它。一家以色列公司正为此无偿贡献力量。

肌萎缩侧索硬化症也被称为卢伽雷氏症,虽然早在150多年前就被第一次确诊,但遗憾的是科学家对其了解甚少。“我们真的不知道这种病症是如何影响、为什么能影响人类某些方面的身体机能的。”研究肌萎缩侧索硬化症的基金组织Prize4Life的科学主任哈吉•阿隆(Hagit Alon)说,棒球运动员卢•格里克(Lou Gehrig)在1941年被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症,一年半后就去世了,但也有像科学家斯蒂芬•霍金这样的人,有相似的病,却活了50年之久。我们不知道为什么一个能幸存下来,另一个却没有。”

阿隆说,研究需要的是更多的数据,非常大量的数据。德国软件巨头SAP技术公司的以色列子公司为了帮助Prize4Life收集数据,与Prize4Life合作开展了一个特殊项目:黑客马拉松。在这个马拉松中,SAP的志愿者将为移动设备开发一个应用程序,使护理人员能够记录和上传肌萎缩侧索硬化症患者的病情数据。在这款应用的帮助下,护理人员能够立即记录病人对刺激物的反应。另外,肌萎缩侧索硬化症的早期征兆特点就是患者的身体和精神状况随着时间的推移会逐渐恶化,如果患者的运动能力或精神状况有任何恶化,这款应用可以检测是否有某些特定的条件、活动或者食物引发了病人的反应和变化。

阿隆说,这样的应用程序能够把目前的研究往前推进一大步。现在,我们没有办法记录肌萎缩侧索硬化症患者每天的病况详细数据,而这些数据对研究人员找到有效的治疗方法非常重要。“我们计划建立世界上最大的肌萎缩侧索硬化症患者信息数据库,以便分析信息,找出行为相关性。SAP黑客马拉松活动的参与者正在开发能够记录和上传这些数据的应用程序,供致力于寻求肌萎缩侧索硬化症治疗方法的医学研究人员和制药公司使用。”

2004年,29岁的以色列人阿维沙•克雷默(Avichai Kremer)被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症,那时他就读于哈佛商学院。克雷默和他的一些哈佛同学曾参与一个世界顶级的商业项目,他们决定把全部所学运用到一个非营利性的商业组织中,以找到肌萎缩侧索硬化症的治愈,或者至少是有效的治疗方法。2007年Prize4Life成立。该组织为有前景的研究成果提供现金奖励。“我们资助了很多实验和科研项目,并有世界上最大的肌萎缩侧索硬化症研究数据库。令人遗憾的是,我们仍然没有找到这种病症的解决方法。”阿龙说。

还没有找到肌萎缩侧索硬化症的有效治疗方法的原因之一可能是,尽管研究人员做了很多研究,但还没有搜集到足够多的患者日常状况的数据。

负责这次黑客马拉松活动的SAP执行官阿迪•艾谢特(Adi Eshet)表示,人们所需要的是可以报告实时数据的高科技手段,可以详细记录数据供以后分析,这恰恰是SAP的作用所在。“我们根据Prize4Life给我们的指引,正在开发能够记录肌萎缩侧索硬化症患者信息的应用程序。”她说,“我们将Prize4Life的要求和目标转化为程序代码。”

“不管是在数据库的设置和信息分类环节,或在构建一个方便护理人员进入的用户界面环节,这样的一个应用程序都需要大量的编程设计。”艾谢特说,“这个应用程序的研究人员有大约35名志愿者,包括程序员、用户界面专家、知识管理专家和数据库专家。”艾谢特认为,该应用本质上是一个大数据应用, 这是SAP所擅长的,他们可以构建工具来处理这些大数据。SAP能把患者每天的详细而零散的数据集成,然后把信息编入一个巨大的数据库,科学家可以从中发现萎缩侧索硬化症是如何影响患者的线索,也可以判定患者情况的改善或恶化是否和某些特定活动、药物或治疗方法有关。SAP正在开发可以安装在手机上的版本,护理人员输入的病人行为信息最终可能会同步到可穿戴设备上,护理人员也可以用可穿戴设备直接记录和上传信息,阿龙说。

由于“冰桶挑战”活动的成功,最近肌萎缩侧索硬化症得到了很多媒体的关注。艾谢特说:“SAP和Prize4Life决定做一些更具实际意义也更具有挑战性的事情,我们认为它比冰桶挑战更能帮助萎缩侧索硬化症患者。”

weixinqrcode-article